21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Эта дата вошла в календарь в 2006 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме.
Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.
Английский врач Джон Лэнгдон Даун (John Langdon Down, 1828-1896) в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен (Jérôme Lejeune, 1926-1994).
Интересно, что первооткрыватель синдрома называл его «монголизмом». Этот термин возник вследствие того, что лицо человека, страдающего синдромом Дауна, напоминает лицо представителя монголоидной расы. Однако Всемирная организация здравоохранения отменила это название в 1965 году после обращения специалистов из Монголии.
Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие. А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников. Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия.
В Москве даже существует единственный в мире театр, где все люди имеют синдром Дауна. Труппа, которая называется «Простодушные», успешно гастролирует и собирает полные залы.
В сам же этот День во многих странах мира проходят различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары. В средствах массовой информации эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут.
Как свидетельствуют статистические данные, вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна составляет 1:600-800 всех новорожденных и не зависит от места проживания, расы, образа жизни или социального положения родителей. Несколько возрастает вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна с возрастом родителей.
Одна из самых больших проблем в нашем обществе — отсутствие информации о людях с ограниченными возможностями, в т.ч. и
с синдромом Дауна. Родители детей с синдромом Дауна вынуждены каждый день бороться за достойное существование и будущее своих детей, преодолевая огромное сопротивление и непонимание со стороны общества, которое не понимает, а нередко и откровенно неприязненно относится к людям с синдромом Дауна.
Те, кто знаком с детьми с синдромом Дауна, в большинстве случаев соглашаются с наиболее частым эпитетом, который применяется в отношении к ним — «солнечные дети». Да, они несколько отличаются от обычных людей в плане интеллекта и многие из них страдают от врожденных пороков сердца, но своей добротой, искренностью и непосредственностью компенсируют все то, в чем они отличаются от обычных людей, а часто и превосходят их.
Французский ученый Жером Лежьен говорил, что синдром Дауна — это не болезнь, а генетическая особенность человека, заложенная еще во время зачатия и определяемая особенностями хромосомного набора. На Западе людей с синдромом Дауна считают не больными, а «альтернативно одаренными», т.е. не имеющими чего-то того, что присуще обычным людям, но превосходящими их в чем-то другом.
Более ста лет назад в Швейцарии заявили о том, что дети с синдромом Дауна нуждаются не в жалости, а, как минимум, в уважительном отношении. Легендарный американский президент Джон Кеннеди гордился тем, что один из членов его семьи живет с синдромом Дауна.
Дети с синдромом Дауна при условии применения специальных методик обучения могут прекрасно адаптироваться в обществе и пример многих европейских стран подтверждает это.
Член-корреспондент Российской академии медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики Московской медицинской академии имени Сеченова Николай Бочков сказал: «На примере синдрома Дауна мы видим, как много дает воспитание и как не все определяется ограничениями, которые природа наложила на человека».
Все люди отличаются друг от друга, так зачем же отталкивать людей, которые отличаются от нас чем-то не совсем понятным?!
